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EXCLUSIVO: Ictiose: uma doença RARA de pele. Poucos conhecem, mas muitos sofrem

Vera Lúcia Marques Pereira da Silva Beleza, presidente da ASPORI – Associação Portuguesa de Portadores de Ictiose, trabalha em Matosinhos e é portadora de Ictiose, uma doença rara de pele que seca e descama a mesma.

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Trabalha para dar a melhor qualidade de vida aos portadores desta doença que vivem em Portugal, contudo sendo esta uma doença pouco conhecida a recolha de apoios e divulgação da causa torna-se complicada. O facto de a associação ainda não ter uma sede própria, dificulta muito a realização de eventos.

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Sem mais rodeios, a entrevista da presidente da ASPORI ao ETC e Tal Jornal:

 

 O que é a Ictiose e que tratamentos existem para esta patologia?

Ictiose é um nome de perturbação genética da pele, não contagiosa, que tem como característica principal secura e descamação da mesma. Atualmente não existe cura, apenas tratamentos.
A maioria dos tipos de Ictiose aparece logo no nascimento, normalmente prematuro aos 7 meses, e a doença acompanha a pessoa ao longo de toda a sua vida.

Não é possível ver durante gravidez esta doença, devido a esta ser dermatológica, e não existem aparelhos que consigam detetar este problema de saúde. Eu sou portadora à 35 anos, a pessoa mais velha que conheço tem 8, por isso esta doença a existe alguns anos.

Os tratamentos desta doença, existem via oral, participado pelo estado. Esta ajuda “apareceu” à pouco tempo. Cremes hidratantes, como todos sabemos, são considerados produtos de beleza, ainda não existe nenhum apoio estatal.

É de lamentar que existe esta patologia e ainda não haver nenhum apoio do estado, e ando a  lutar por isto já alguns anos, e  com alguns governos. Estou à espera ser recebida por este governo, e penso que vou ser recebida, penso que este governo é mais flexível sobre este assunto.

  

Como foi crida a associação ASPORI e porquê?

Tem uma história: estava estudar à 8 anos atrás e os professores propuseram um projeto para nosso futuro. Coloquei esta questão: “porque não criar uma associação para ajudar os doentes da Ictiose?” Concordaram logo.

A Associação Portuguesa de Portadores de Ictiose foi legalmente constituída no dia 24 de Abril de 2009, na sequência de um movimento cívico protagonizado por 9 membros fundadores, sendo a maioria doentes, ou pais de doentes com Ictiose.

Passado um mês da associação criada, apareceu logo primeiros doentes de lisboa entre 35 e 40 idade. Começaram aparecer depois pessoas com mais idade e dizer que não tinham nenhum apoio do estado. Eu estou cá a levar o barco bom porto, mas é difícil temos apoios, e isto está difícil.

Temos batido a muitas portas, pessoas particulares, empresas e laboratórios e não me queixo de ninguém, pelo contrário temos de ter tido muita sorte! E, já agora, obrigado pelos apoios que nos tem dado.

Os apoios são ainda poucos mas têm sido importantes para todos os doentes desta doença, e até posso dizer que todos melhoraram sua qualidade de vida! Isto é bom sinal para portadores desta patologia.

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Quais os objetivos da Aspori?

Objetivo principal: para mim neste momento, é uma portaria para as pessoas que tem esta doença realizarem o seu tratamento sem passarem por dificuldades, muitos nem têm para comer, quanto mais para sustentar o tratamento sem nenhum apoio. Há doentes que deixam de comer para pagar do seu bolso os tratamentos que precisam, e para os nossos jovens e adolescentes é muito difícil esta patologia, como compreendem.

Neste momento temos um grande projeto na Camara de Matosinhos para criação da nossa Sede da Associação Portuguesa de Portadores de Ictiose.

A ASPORI é uma Associação sem fins lucrativos que pretende desenvolver e promover atividades que permitam melhorar a qualidade de vida dos doentes afetados pela Ictiose. Um dos objetivos é aumentar o conhecimento desta doença é algo fundamental, designadamente através de conferências, workshops (escolas, centros de saúde, hospitais, etc.).

Outra meta é reivindicar a comparticipação do estado nos produtos dermatológicos, que normalmente são considerados de beleza, mas que são fundamentais para o tratamento dos portadores de ictiose.

A associação pretende também promover a integração social destes doentes em vários contextos, nomeadamente nas escolas.

 

Como as pessoas podem ajudar-vos?

A Associação Portuguesa de Portadores de Ictiose subsiste através da generosidade dos seus associados e doadores. Só através deste suporte poderemos crescer e aumentar a nossa capacidade de atuação.

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Como ser vosso Associado? E como dar donativos vossa associação?

Sim, são todos bem-vindos a nossa associação, podem se escrever no site da nossa associação.

Entrar enquanto connosco através do nosso correio eletrónico (aspori@sapo.pt) e entramos em contacto com a pessoa que quer ser nosso associado ou dar um donativo.

Por exemplo: temos algumas fundações trabalharem connosco e dão apoio de várias maneiras quando podem, estou lembrar-me, por exemplo, da Fundação Mota, etc.

Também posso referir eu própria lancei dois livros, um deles a contar minha vida como paciente da Ictiose, e o segundo é a continuação e a falar duma maneira científica sobre a doença, realçando o que precisamos para ter uma qualidade de vida melhor. Como por exemplo: somo obrigados a ir aos centros saúde, e os enfermeiros não conhecem nossa doença, e nem sabem tratar de nós, isto é de lamentar, por isso, temos dificuldades em ter na nossa associação um enfermeiro para tratar de nós.

Desde nossa associação foi formada temos tido um grande apoio da Dr.ª Carolina Gouveia, que é uma peça fundamental para nós, mesmo estando fora do País atualmente, entra sempre em contacto connosco através de email, para nos ajudar naquilo que pode e está sempre preocupada com nossa doença.

Especialistas que apoiam a ASPORI

Dra. Carolina Gouveia – Dermatologista

Dra. Sofia Magina – Dermatologista
Dra. Ana Berta Sousa –
Geneticista
Dra. Isabel Cordeiro – Pediatra, Diretora do Serviço de Genética Médica
Dra. Cristina Vasconcelos –
Dermatologista
Dra. Rita Sá – Psicóloga
Dra. Ana Silveira – Psicóloga
Dra. Lígia –
Oftalmologista
Enf. Ana – Enfermeira

Texto: Amadeu Almeida

Fotos: Pedro N. Silva

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1 Comment

  1. ISAAC MARINS

    tenho 41 anos e sou portador de ictiose porem ela não é muito agressiva as partes que são piores são as pernas e maos eu procuro sempre passar hidratante no rosto e braços uso sabonete hidratante nao vou a praia piscina e evito banho quente pois sei que isso é melhor para não retirar o pouco óleo que tenho na pele mais minhas pernas estão muito feias não sei o que fazer mais gostaria de saber uma forma para eu parar de descascar a pele da perna e mão .. teria algum remedio barato que eu possa tomar para melhorar minha pele?

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