João Belo (*) / Tribuna Livre
A Hemofilia é uma doença congénita, por anomalia do cromossoma X; incluída no grupo das doenças raras.
Em Portugal existem cerca de oitocentos hemofílicos. Atinge com elevada prevalência, o sexo masculino – cromossomas X Y, desde que o pai seja hemofílico e a mãe portadora X X. Muito raramente atinge na plenitude da doença, o sexo feminino X X.
Em Portugal existe apenas uma mulher hemofílica. A doença prende-se basicamente na anomalia no mecanismo da coagulação do sangue – Factor VIII … Factor IX. Além da Hemofilia A e outras formas de hemofilia, há também mais coagulopatias congénitas, pelo que os Hemofílicos, se organizaram na Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras coagulopatias congénitas …em que está incluída a Doença de Willebrandt e outros distúrbios Hemorrágicos na mulher.
A dita Associação toma a designação de APH tem estatutos próprios, revistos em Assembleia Geral, no II Congresso Nacional, que decorreu em Tomar a 20,21,22 de Novembro p.f., e que reuniu mais de duas centenas de participantes, entre doentes, familiares, profissionais de Saúde, representantes da indústria farmacêutica. É uma “instituição particular de solidariedade social” – IPSS.
Quem quiser saber mais sobre a APH, pode recorrer à página do FB; site www.aphemofilia.pt; e;mail info@aphemofilia.pt . Sede; Av. João Paulo II, Lote 530, Loja A 1950 – 158 LISBOA. A APH é membro da Fundação Mundial de Hemofilia e do Consórcio Europeu de Hemofilia.
Nota: Tenho acompanhado a realidade dos Hemofílicos, desde que despertei para o assunto, há cerca de 33 anos, quando, no meu estágio no curso de enfermagem, no Hospital de D. Estefânia, me foi atribuído um trabalho de grupo – estudo de caso – de uma criança ali internada, com o diagnóstico de Hemofilia. Hoje, essa criança, que sobreviveu, tem 35 anos, reside na zona de Mafra, já falei com ele ao TM e, pretendo entregar-lhe em mão, um exemplar desse trabalho, pois como coordenador do mesmo, incluí como objectivo final, este acto. Duarante anos, perdi o contacto com a situação, mas graças à APH, consegui localizar o J. T.**
(**) Abreviatura do nome.
Viver com a doença – hemofilia …
É uma constante, real inquietação!
Embora, a evolução – hoje em dia,
Sele melhorias notórias da situação!
Ser hemofílico, é ser paciente, herói!
Viver na sociedade, tom emocional…
Chorar se saturado, rir quando dói…
Integrar-se no meio familiar e social!
Patologia com envolvimento directo,
Doente – sujeito portador da doença.
Ultrapassar de modo seguro e discreto,
Contrariar a morte – como “sentença”!
Por anomalias sanguíneas – coagulação;
De origem genética – de todo, inevitável.
Predominância masculina – que situação!
Reflexo no feminino – base sustentável!…
Os doentes, organizados em Associação,
Têm conseguido um progresso notável…
É um exemplo de tenaz determinação!…
Envolvimento dos jovens – futuro afável!
Desafio constante – promoção de autonomia.
Formação dos doentes – pr’o auto tratamento;
Assim melhora o seu desempenho do dia a dia.
Um incentivo pr’o Estado – mais investimento!
Uma doença rara, presente desd’o nascimento.
Mobilização técnica e familiar, modo constante!
Progressos na disponibilidade de tratamento…
Recurso pontual, em qualquer lugar e instante!
Mas, a sua persistência e comprovado sucesso,
Implica muito trabalho e insistem sem parar…
A prová-lo o evento recente – o 2º. Congresso,
Nacional, em Novembro – ocorrido em Tomar!
Foi mais um testemunho para os governantes,
E para a sociedade distraída- ou até “alheada”.
Mais de duas centenas – todos participantes…
Doentes, técnicos de saúde – meta alcançada!
Família, indústria farmacêutica – todos reunidos,
Em prol de uma causa tão nobre, e …dolorosa!
Sairam motivados, e certamente convencidos…
Que o futuro será mais risonho – tarefa morosa!
(*) Enfermeiro – Sócio APH Nº. 832
Foto: Pesquisa Google
01jan16