O Dia Mundial da Hemofilia (17 de Abril), foi assinalado pela Associação Portuguesa de Hemofilia (APH) e de outras Coagulopatias Congénitas através de várias iniciativas junto da comunicação social e de eventos de convívio descentralizados, com que procurou em vários pontos do país reunir a comunidade hemofílica.
Foi o caso do Porto em que se reuniram na sede da delegação da APH diferentes gerações de hemofílicos e seus familiares para partilha de experiências segundo o grau e tipo de hemofilia de cada doente, bem como algumas das preocupações que neste Dia Mundial foram alertadas para reflexão e sensibilização dos governantes, num tempo em que, segundo declarações à Lusa do presidente da direção da APH, Miguel Crato, referindo-se à compra por parte dos hospitais de produtos para os tratamentos da hemofilia, cujo, “único critério de adjudicação é o preço”.
Uma situação que se arrasta desde 2013, na sequência de um despacho do governo (13025-B/2013) em que se estabelece que o preço deve ser critério único para a compra destes produtos. Mesmo quando há hospitais em que é o próprio médico a declarar que determinado produto não é o mais indicado para os doentes que podem ficar sujeitos ao aparecimento de inibidores devido à troca constante de produtos que o organismo reconhece o tratamento como um corpo estranho e cria anticorpos, ainda que tais produtos possam ter eficácia e qualidade.
Depois de várias outras experiências negativas e com consequências dramáticas para a comunidade hemofílica, como aconteceu com o caso do HIV que infetou, entre 1985 e 1990, mais de uma centena de doentes com hemofilia resultante de produtos derivados do sangue infetado, tal como veio acontecer com a hepatite C. As preocupações com a segurança dos produtos adquiridos pelos hospitais que acompanham doentes hemofílicos e que são essenciais para a qualidade de vida destes doentes, foram temas inevitáveis neste Dia Mundial nos momentos de confraternização entre as comunidades de hemofílicos como aconteceu na cidade do Porto no sábado dia 18 de abril.
Neste tempo de austeridade que acaba por se refletir no critério da adjudicação de produtos para o tratamento da hemofilia, uma doença crónica e uma deficiência orgânica congénita no processo da coagulação do sangue que não é compatível, alerta a APH, com práticas economicistas de alteração da dosagem prescrita pelo médico, em que há risco do aumento de incidência de hemorragias no doente, pondo em causa a medicação para a profilaxia e não o tratamento em si.
Ainda segundo Miguel Crato, que no Dia Mundial da Hemofilia enumerou muitas das preocupações e reivindicações da APH, que tem registados 700 dos 1000 hemofílicos existentes em Portugal, “O Conselho Europeu fez sair em 2013 sete recomendações para o tratamento da hemofilia e uma delas é que o preço não seja o critério único de adjudicação”, por isso, esta Instituição Particular de Solidariedade Social, na área da Saúde, sem fins lucrativos, que colabora com as entidades governamentais para garantir o diagnóstico, o tratamento e o acompanhamento adequados a toda a comunidade com Distúrbios Hemorrágicos, pondera recorrer aos tribunais para revogar o despacho de 2013 sobre os critérios para compra de produtos de tratamento da hemofilia.
Texto e fotos: José Lopes
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