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ESTADO português NÃO AJUDA este menino. FILIPE não fala, não anda e não vê e espera POR TRATAMENTO

 

 

Tem seis anos de idade. Chama-se Filipe. Não anda, não fala e não vê. Vive em Avintes (VN Gaia), com os seus pais e irmã.

Sem o apoio do Estado português, e, mais concretamente, da Segurança Social, para fazer os tratamentos necessários a uma melhor qualidade de vida e certa reabilitação, a comunidade avintense (e não só!) uniu-se e está a ajudar o pimpolho.

Mas, ainda faltam mais apoios para que o menino consiga, pelo menos, caminhar e falar. Seis mil euros para um primeiro tratamento. Seis mil euros…

 

O pequeno Filipe tem uma doença rara, sofrendo do síndrome de Norrie (doença genética ligada ao gene recessivo NDP no cromossoma X).

Foi, recentemente, a Cuba e de lá veio com a boa notícia de que com, certos e determinados, tratamentos – os quais podem ser efetuados em Portugal, designadamente numa clínica em Guimarães -, poderá recuperar a fala e o andar.

Para cada sessão  – e não se sabe ao certo quantas sessões o menino terá de ser sujeito -, são necessários seis mil euros. Dinheiro que a família não tem e que o Estado português também não(?!).

 

A viver num simpático apartamento de um bairro social, a equipa do “Etc e Tal” conheceu o Filipe em dia de festa. A irmã fazia 11 anos e mais tarde (19mai12) havia uma Noite de Fados, no “Plebeus Avintenses” – célebre companhia de Teatro da terra de Adriando Correia de Oliveira – destinada a recolher fundos, de modo a que o pequenito possa ser sujeito aos necessários e urgentes tratamentos.

Gente nobre de Avintes, mas também de outras freguesias de Vila Nova de Gaia, uniram-se à causa e com a recolha de tampinhas ou outras campanhas do género não param de lutar para dar “mais” vida a quem merece viver.

 

A mãe, Mara Ferreira, 29 anos, escancara-nos as portas. Sorridente, simpática, apresenta-nos o Filipe. Na sala ouvia-se música infantil, porque o pimpolho ouve e como ouve diverte-se com as canções destinadas a meninos de outra condição, mas que têm a sua idade.

À simpatia de Mara junta-se um sentimento de revolta e de enorme preocupação quanto ao futuro do seu filho.

Não aparenta tristeza, mas depreende-se, com o decorrer da conversa, a emoção pela limitativa sensação de nada poder fazer pelo seu rebento.

Uma Mulher de luta!

 

 

Histórias reais

 

 

“Engravidei, em 2005. Foi uma gravidez planeada… normal! Não tive qualquer complicação. O Filipe acabou por nascer com 39 semanas de gestação e tinha duas voltas do cordão umbilical no pescoço.

Ficou internado na Neonatologia durante nove dias e foi medicado porque tinha ingerido líquido amniótico. “

 

A verdade é que, e isto ainda de acordo Mara Ferreira, “durante o internamento os médicos nada detetaram de especial, tanto mais que o menino teve alta e veio para casa! “

“Na primeira consulta de neopediatria, isto no Hospital de Gaia, foi-lhe detetada uma grave alteração ocular. Nesse mesmo dia, a pediatra enviou o Filipe, de urgência, para a oftalmologia pediátrica do Hospital “Santos Silva.

Depois de observado, a médica disse que a situação do menino era grave a nível ocular”.

 

 

A partir daí, começa o “Calvário” de Mara e Filipe.

“O menino fez vários exames, até que lhe foi diagnosticado o síndrome de Norrie. Quando ele foi avaliado pela oftalmologista, isto mais ou menos com dois meses, os médicos já tinham a suspeita deste síndrome que é muito raro em Portugal”.

 

Mara Ferreira optou, então, por “ver se havia alguma possibilidade de recuperar o Filipe, tanto no que diz respeito à fala, como ao andar, uma vez que a visão era irrecuperável. Tive, entretanto, o cuidado de falar com o neurologista que acompanhava o Filipe, e dar-lhe a conhecer a minha ideia de ir a Cuba, isto depois de ter feito uma pesquisa na “net”, e ter chegado à Clínica “Sirene” de reabilitação física, em Havana,..”

 

 

Rumo a Cuba

 

 

E Cuba ficou no horizonte. Era a mais importante etapa de Mara, e da sua família, para lutar pela qualidade de vida do Filipe.

“Entrei em contacto com eles. Enviei os relatórios médicos do menino através de e-mail, Eles, pouco tempo depois, disponibilizaram-se a receber o Filipe”.

 

Mas, como chegar a Cuba e fazer os referidos tratamentos, tendo em conta os parcos recursos financeiros da família?

“Para ir para Cuba”, conta-nos Mara Ferreira, “tive o apoio da esposa do jogador de futebol Hugo Almeida, que ofereceu o valor da viagem. Tive ainda solidariedade de particulares, e ainda de algumas pessoas que organizaram festas para a recolha de fundos. Não me posso esquecer, ainda, do apoio dos Bombeiros Voluntários de Avintes, que estavam, na altura a angariar tampinhas para eles, e depois cederam as tampinhas todas para o Filipe”.

 

E a Cuba chegaram, mãe e filho, no dia 27 de abril último, tendo regressado a Portugal no passado dia 05 de maio.

Nesse espaço de tempo, Filipe foi sujeito a “muitos exames, análises”.

A conclusão dos médicos cubanos “foi que, no que diz respeito à visão, nada havia a fazer. Quanto ao Filipe poder vir a falar e a andar, eles disseram-me, que o menino tinha capacidade para superar tais deficiências, ou, pelo menos, para melhor a sua qualidade de vida”.

Tudo isto será um processo lento e tudo dependerá da reação da criança…” palavras de Mara Ferreira.

 

Ainda em Havana, Mara é informada que a clínica onde Filipe foi tratado, tinha “uma parceria com uma outra sediada em Guimarães, a CHS – Sirene, a qual está a funcionar no último piso do hospital privado de Guimarães. Mas, nada tem a ver com o hospital privado, porque o espaço foi cedido para funcionar essa valência”, revela.

Mas, a verdade, é que “apesar de ser em Portugal, o preço é igual ao de Cuba: seis mil euros por ciclo.”

O ciclo corresponde a 28 dias de tratamento. Não se sabendo, ao certo, quantos ciclos de tratamento o menino terá de ser sujeito para recuperar a fala e o andar.

O problema reside nesse facto, sabendo-se, de antemão, que serão vários os ciclos e os seis mil euros que terão de ser investidos neste tratamento.

 

 

 

Apoios

 

 

A partir daqui é dado o alerta, ainda que tímido, de ajuda ao Filipe.

O Estado não responde.

Das autarquias pouco mais que palavras de solidariedade, porque em termos financeiros, as mesmas – principalmente as freguesias – passam por tempos difíceis.

“Da Junte de Freguesia de Avintes, e da Câmara Municipal de Gaia não tive qualquer apoio. Tive, isso sim, a promessa do presidente da Junta de Freguesia de Mafamude – antes de ir para Cuba -, de angariar algum apoio para o Filipe!”, salienta Mara Ferreira

 

Da Segurança Social o apoio ao Filipe é ridículo.

“A Segurança Social, pelos 95 por cento de incapacidade do Filipe dão… 59 euros. Eu recebo 88 euros por cuidar dele”.

Neste momento, na casa, “é só o meu marido a ganhar. Olhe que até o abono é do segundo escalão e, nem a minha filha que está agora no 5.º ano de escolaridade, conseguiu ter direito ao SASE”.

Palavras de Mara que, desde que o Filipe nasceu, teve deixar de trabalhar para poder acompanhar o menino nos tratamentos.

“Pedi, então, o apoio do RSI, mas há mais de um ano cortaram-me, argumentando que o meu marido recebia mais que o salário mínimo”.

 

Mara Ferreira ainda divulgou o caso do seu filho no programa de Fátima Lopes, nas tardes da TVI. A mãe do Filipe não para… luta, dá tudo por tudo, para arranjar os tais seis mil, que serão mais de seis mil euros, para dar qualidade de vida ao seu menino.

Fica-lhe, para já, uma alegria…

“Fiquei contente com a iniciativa das pessoas da freguesia de Avintes que promoveram o espetáculo para angariação de fundos tendo em vista os tratamentos do Filipe”.

É essa nobre gente que vamos conhecer de seguida….

 

 

Sandra Nves, Isabel Coimbra, Joana Sá e Joana Magalães (esq-dir)

 

 

Solidários

 

 

Sandra Neves, Isabel Coimbra, Joana Sá, Joana Magalhães, Jorge Costa e Manuel Lopes estão ao lado da causa do Filipe. Gente nobre de Avintes, algumas com responsabilidades na Assembleia de Freguesia local.

Abraçaram esta luta pelo menino de corpo e alma e foram os principais promotores de uma Noite de Fados, realizada no passado dia 19 de maio, no Teatro dos “Plebeus Avintes”, com o objetivo de angariar fundos para que os tratamentos a que Filipe terá de ser sujeito, sejam uma realidade.

As coisas correram bem!

 

A Sandra ficou a saber do do caso do Filipe, há muito pouco tempo. “Foi mesmo através do Facebook que tive conhecimento do caso”. Já a Joana conhecia o menino “pois o meu filho fez fisioterapia com ele. Mas, na altura, desconhecia que era portador de uma doença rara; sabia, isso sim, que tinha problemas”.

Numa terra, relativamente pequena, as pessoas desconheciam o caso do Filipe?

Isabel Coimbra explica: “se calhar nós é que estávamos um pouco arredadas do problema. Na freguesia já tinham acontecido algumas iniciativas, nomeadamente, um grupo que andou a cantar as “Janeiras” e que recolheu dinheiro para o menino. Havia algumas coisas pontuais, mas um tanto ou quanto silenciosas”

 

Sandra Neves apercebeu-se da situação “antes do Filipe ter ido a Cuba. Sabíamos que havia muitas iniciativas em freguesias de Gaia, mas, aqui, em Avintes, de “vistoso” ainda nada tinha sido feito. Havia uma solidariedade silenciosa: recolha de tampinhas, em alguns locais de Avintes, umas latinhas onde as pessoas podiam colocar uma moeda… mas não se fazia mais nada”.

Então eis que surge a ideia da realização de um espetáculo, entre outras iniciativas dignas de registo.

 

Sandra Neves contactou o presidente da Junta de Freguesia de Avintes, “porque a primeira ideia que nos surgiu foi fazer alguma coisa no Teatro Almeida e Sousa, que está fechado para obras. Nesse sentido abordei o presidente da autarquia para pedir apoio logístico. Entretanto, lembramo-nos de várias coisas e o que surgiu, mais de imediato, foi esta Noite de Fados. Pedimos aos “Plebeus”  colaboração e eles cederam-nos o espaço.

Isabel Coimbra releva, entretanto, um importante facto: “nós não tivemos o apoio da junta ou da câmara, mas nós também não o pedimos, porque, em nosso entender, não era necessário. Ainda estávamos a ter ideias para aquilo que poderíamos fazer, e houve logo quem – o Manuel Russo ! -, desse apoio para avançar com a iniciativa”.

 

 

Generosidade(s)

 

 

A” locomotiva” começava a funcionar e tudo com o apoio da comunidade.

“As pessoas foram muito generosas. Estivemos, por exemplo, à saídas das missas, e as pessoas contribuíram com 10 ou 20 euros, isto com o apoio da Conferência de S.Vicente de Paulo de Avintes. Falamos com o padre da Igreja paroquial, com o intuito de sabermos se havia, ou não, a possibilidade de fazer um peditório para o menino. O pároco disse que, dentro da igreja, não o poderia fazer, mas indicou-nos os “Vicentinos”.

Falamos. Eles concordaram e tudo correu muito bem. Eles conseguiram angariar quase mil euros, com a colaboração do padre no sentido de divulgação da iniciativa”, disse Sandra Neves.

E como a “coisa” não é para ficar por aqui, os “solidários” foram, recentemente, contactados pelo Grupo Dramático “Mérito Avintense”, que resolveu aderir à causa pelo Filipe, prometendo, numa data oportuna, levar ao palco a peça que, atualmente, têm em cena, e todo o dinheiro que se angariar destinar-se ao menino.

 

Este grupo de nobre gente, o qual continua a trabalhar em prol do Filipe agradece, desde já, a todos aqueles que os ajudaram nas suas iniciativas, a saber:

Plebeus Avintenses”, aos fadistas do espetáculo do dia 19 de maio, “Vicentinos”, ao padre Augusto, ao Carlos Tavares, à empresa“Santos Brindes”,  e a todos os que colaboraram na venda de bilhetes e todos os que apoiaram com donativos…

 

“Todos” de um todo do qual você pode fazer parte. Sim, você que nos lê, assim sendo saiba que para ajudar o Filipe há uma conta aberta, na Caixa Geral de Depósitos (CGD), no nome de Nelson Filipe Vieira Ferreira (o nome do menino), com o seguinte NIB:

003501240001656900080

 

O Filipe agradece!

 

 

 

 

Texto: José Gonçalves

Fotos: António Amen

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2 Comments

  1. Lucilia Correia

    como eu entendo esta Mae pois tambem sou Mae de uma menina deficiente e ajudas da seguraca social sao uma ninharia nem para as fraldas da se nao fosse a boa vontade das pessoas era muito complicado e tambem as Rarissimas a arranjar padrinhos para os tratamentos nos nao conseguia_mos

  2. José Helder Silva

    São estes casos que deveriam merecer toda a atenção do Estado, através da segurança social, com apoio monetário nunca inferior ao salário minimo nacional, para minorar o sofrimento quer do menino quer da familia em especial seus dedicadissimos País, que lutam até à exaustão pelas melhoras de seus filhos. Há uma diferença gigantesca entre os beneficios dados a pessoas felizmente saudáveis em comparação com Pessoas normais mas infelizmente sem aptidões fisicas para poderem lutar pela vida.A ajuda da sociedade é imprescindivel e deve ser OBRIGATÓRIA.

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