HEMOFÍLICOS do Norte têm no Porto espaço para CONVÍVIO e troca de ideias

As pessoas do norte do país com hemofilia e outras coagulopatias congénitas, dispõem, há cerca de dois anos, de uma delegação da Associação Portuguesa de Hemofilia – APH, a funcionar no primeiro sábado de cada mês, na Avenida de João Espregueira Mendes, nº113, na cidade do Porto (próximo da Av. Fernando Magalhães). Trata-se de um espaço de convívio e partilha de experiências das pessoas de diferentes gerações e seus familiares que têm como ponto comum a Hemofilia ou outros Distúrbios Hemorrágicos. Sem dados muito rigorosos sobre o número de pessoas com hemofilia, já que esta foi sempre uma grande dificuldade em termos associativos.

Entre os hospitais de Sto. António e S. João, no Porto, como as unidades hospitalares com a especialidade de hematologia para acompanhar as pessoas com os vários tipos de hemofilia no norte, serão várias centenas de pessoas que nesta parte do país, justificaram esta aposta da nova Direção da APH (que faz dois anos de mandato em Abril) num espaço no Porto coordenado pelo vice-presidente da APH, Hilário Moreira.

Retomando a iniciativa do envolvimento dos hemofílicos e seus familiares na vida da APH, a exemplo dos contributos que entre as décadas de setenta e oitenta, foram dados no Porto para o associativismo dos portadores deste distúrbio hemorrágico crónico, que de forma pioneira se organizaram no norte em que chegou a existir a União de Hemofílicos de Portugal com um Boletim “Viver com Hemofilia”, cuja redação e administração funcionava no Porto.

A atual direção da APH, com sede em Lisboa, está a fazer um significativo esforço para manter ativa, interventiva e acessível a quem procura, nomeadamente esclarecimentos sobre a Hemofilia. Objetivo de sensibilização que tem levado a direção da APH a ser convidada para se deslocar a escolas também no norte, como aconteceu este ano letivo no Jardim de Infância de Marzovelos (Viseu) entre outras escolas que já mereceram a visita da APH, em que Hilário Moreira, na área do norte, vem assumindo tal tarefa, sensibilizando através de ações de formação os professores e assistentes operacionais, assim como os pais e encarregados de educação, para a temática da hemofilia em meio escolar.

I Congresso Nacional de Hemofilia

Assinalável participação da comunidade hemofílica do norte, teve recentemente lugar no I Congresso Nacional de Hemofilia que decorreu entre 28 e 30 de novembro, no Palace Hotel de Monte Real, em Leiria, sob o lema: “Aprender mais, Unir!”.

Uma iniciativa que se revelou um importante sucesso, tendo contado com um significativo naipe de especialistas da saúde, de áreas mais relacionadas com a Hemofilia abordadas em diferentes painéis.

Os oradores do primeiro painel foram, o médico Rui Tato Marinho, do Hospital de Santa Maria, que abordou a temática do tratamento da Hepatite C ou do mesmo hospital, do Centro de Coagulopatias Congénitas, a médica Cristina Catarino, que falou sobre os novos tratamentos para a hemofilia, designados de longa duração. Já do Centro Hospitalar Universitário de Coimbra, a médica Teresa Fidalgo, centrou-se na temática sobre Hemofilia e Diagnóstico-perspetiva laboratorial.

Num segundo painel, a médica Maria João Dinis, do Hospital de São José, apresentou os aspetos terapêuticos da Hemofilia e Inibidores. Enquanto a médica Marta Silva, do Hospital de Santo António, centrou a sua palestra sobre a intervenção ortopédica em Hemofilia. Por fim, a médica Manuela Carvalho do Hospital de São João, apresentou os principais tópicos na relação entre a dor e a hemofilia.

Este I Congresso, presidido por Miguel Crato, líder da direção da APH, teve ainda como oradores na sessão de abertura, Olívia Romero-Lux, representante do Consórcio Europeu de Hemofilia e o médico Manuel Campos, representante da comunidade médica, Centro Hospitalar do Porto – Hospital de Santo António, entre outros.

Durante os dois dias de trabalhos, o intenso programa incluiu workshops sobre vários temas e ainda uma sessão sobre, o Envelhecimento e hemofilia, que teve como orador, o médico Ramon Salvador, do Centro Hospitalar Universitário de Coimbra e sobre Hemofilia na Infância, orientada pela equipe do Hospital Dona Estefânia, composta pelas médicas, Raquel Maia, Paula Kjollerstrom, Célia Pinto e pela enfermeira Elsa Soeiro. As várias sessões contaram ainda com um painel designado, Hemofilia e Comunicação, apresentado por Miguel Crato da APH.

Momento emocionante que mereceu particular interesse dos participantes, foi a sessão com o ciclista profissional britânico da equipa” UCI Proteam Movistar”, Alex Dowsett. Um atleta hemofílico que falou da sua carreira profissional e da sua vida depois da passagem de um video. Um verdadeiro testemunho de que, o facto de se ser portador de hemofilia, não pode ser motivo para não se lutar pelos sonhos de cada um.

Por fim, o último dia deste I Congresso foi dedicado a uma visita guiada ao Mosteiro da Batalha e, como espaço de debate, aprendizagem, informação, convívio e confraternização entre hemofílicos e seus familiares, bem como os vários núcleos da APH espalhados pelo país ou entre estruturas orgânicas no seio da APH como, Comité de Mulheres da APH ou Comité de Jovens. O evento que reuniu a comunidade hemofílica em Monte Real acolheu ainda a realização da Assembleia Geral da APH, onde foram apresentados e aprovados os documentos orientadores, como o programa de ação e o orçamento para 2015. Deliberações que contemplam a realização de um II Congresso Nacional de Hemofilia a realizar no mês de novembro deste ano, em Viseu.

Dia Mundial da Hemofilia

O Dia Mundial da Hemofilia (17 de Abril) em que se comemora o Dia Mundial da Hemofilia, é habitualmente assinalado pela APH e consta do seu plano de atividades como, “…a comemoração anual mais relevante, esta efeméride permite estimular um maior contacto entre a Comunidade com Distúrbios Hemorrágicos Hereditários e a APH, informar e esclarecer a sociedade em geral e, consequentemente, uma melhor integração da nossa Comunidade”.

Para assinalar o Dia Mundial da Hemofilia no norte, aconteceu já uma primeira reunião de sócio das APH nas instalações da delegação no Porto desta Associação, no passado dia 7 de fevereiro, para debater a concretização descentralizada deste Dia, que vai privilegiar o encontro da comunidade hemofílica de preferência, com a participação de profissionais de saúde dos Hospitais de Santo António e São João.

Tema que mereceu igualmente interesse de discussão, foi a temática da hepatite C e as promessas de tratamento com o polémico comprimido, cujo preço especulativo vinha arrastando as negociações entre o Ministério da Saúde e a farmacêutica Gilead, que só após a morte de uma doente que aguardava o tratamento e a pressão da opinião pública, obrigou a um acordo para responder à ansiedade de quem sentia e sente o tempo de vida a reduzir-se com risco de cirrose ou cancro do fígado.

Um quadro de expectativa numa rápida evolução positiva da hepatite C que é também partilhada pela comunidade hemofílica, tanto mais que há hemofílicos acompanhados pelos hospitais de Santo António e São José que algum tempo aguardam beneficiar de tal tratamento, já que na generalidade dos casos, foram vítimas das próprias transfusões nos hospitais e dos tratamentos da hemofilia por tal vírus à época não estar a ser testado.

Sobre a APH

A Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas (APH), fundada em 1976, é uma Instituição Particular de Solidariedade Social, sem fins lucrativos. A participação ativa da APH como parceiro Social no estabelecimento de políticas nacionais para as patologias que representa a nível médico, psicossocial, escolar e laboral, contribuem para a melhoria da qualidade de vida da Comunidade com Distúrbios Hemorrágicos. A nível Internacional está filiada no Consórcio Europeu de Hemofilia (CEH) e na Federação Mundial de Hemofilia (FMH), entidades com quem colabora regularmente.

Texto e fotos: José Lopes

01mar15